什么是PKU? 河北省PKU新生兒將獲特殊奶粉補(bǔ)助

　　即日起，省內(nèi)凡是被確診患有苯丙酮尿癥(PKU)的新生兒都將獲得特殊奶粉補(bǔ)助和個(gè)性化治療等系列免費(fèi)救助服務(wù)。

　　擁有一個(gè)健康的孩子，是所有父母最大的心愿。昨日(9月13日)，河北省衛(wèi)生廳在全省啟動(dòng)了苯丙酮尿癥(PKU)患兒救助項(xiàng)目。這也意味著，即日起，省內(nèi)凡是被確診患有苯丙酮尿癥(PKU)的新生兒都將獲得特殊奶粉補(bǔ)助和個(gè)性化治療等系列免費(fèi)救助服務(wù)。據(jù)了解，除我省外，河南、山東、云南、新疆也啟動(dòng)了此項(xiàng)目。

　　我省PKU發(fā)病率高于全國平均水平

　　如果一個(gè)孩子不會(huì)說話、不會(huì)走路、沒有生活能力，頭發(fā)發(fā)黃、皮膚發(fā)白、身體和尿液中有特殊的鼠臭味，那么這個(gè)孩子很有可能是患了PKU。

　　“根據(jù)最新調(diào)查，該病在我省新生兒中的發(fā)病率約為八千分之一，略高于全國平均水平。”省婦幼保健中心副主任、省新生兒疾病篩查診治中心主任閆承生介紹說，我省每年約出生130多個(gè)這樣的孩子。

　　省內(nèi)確診患兒可獲免費(fèi)救助

　　據(jù)了解，PKU是常見的氨基酸代謝病之一，初生兒沒有典型癥狀，患兒1個(gè)月內(nèi)接受治療者可以不出現(xiàn)智力損害，2～3個(gè)月內(nèi)開始治療者智力接近正常，出生6個(gè)月以后開始治療者，IQ低于50，而且是不可逆的腦損害。

　　基于此，河北將于2012年6月～2014年7月對(duì)省內(nèi)出生的PKU患兒進(jìn)行三年的特殊奶粉補(bǔ)助。每一例癥狀較輕的PKU患兒，三年期間可免費(fèi)獲得治療所需特殊奶粉115聽;癥狀較重的可獲138聽。同時(shí)，還將為廣大患兒提供個(gè)性化咨詢服務(wù)，可通過電話答疑等方式，實(shí)現(xiàn)專家與患兒家長(zhǎng)的直接交流。

　　“低苯丙氨酸飲食療法是目前治療PKU唯一有效的方法，最好終身治療。”閆承生說，寶寶出生后應(yīng)及時(shí)接受新生兒篩查，另外，特別提醒女性PKU患者，計(jì)劃懷孕時(shí)就開始食用不含苯丙酮的特殊食物，尤其不要吃肉蛋奶。

　　可獲免費(fèi)奶粉但不允許轉(zhuǎn)賣

　　省衛(wèi)生廳婦幼處處長(zhǎng)胡煒介紹，新生兒疾病篩查診治中心確定補(bǔ)助對(duì)象后，省婦幼保健中心按照需求數(shù)量把特殊奶粉配送到新篩中心，PKU患兒家長(zhǎng)憑有效證件到所在地市婦幼保健院領(lǐng)取特殊奶粉。同時(shí)，一旦確定補(bǔ)助對(duì)象，家長(zhǎng)在簽署知情同意書后，新生兒篩查中心專業(yè)治療醫(yī)生還將為患兒制定治療方案，包括每個(gè)患兒的食譜、苯丙氨酸和各種營(yíng)養(yǎng)素的攝入、定期檢查隨訪計(jì)劃、治療效果評(píng)價(jià)等。

　　特殊奶粉發(fā)放不收取任何費(fèi)用，一旦發(fā)現(xiàn)新篩機(jī)構(gòu)不管出于何種原因收取患兒家庭費(fèi)用，將取消該機(jī)構(gòu)參與項(xiàng)目的資格。同時(shí)，如果患兒家長(zhǎng)發(fā)生倒賣特殊奶粉的情況，將停止為該患兒繼續(xù)提供特殊奶粉。

　　什么是PKU?

　　據(jù)了解，苯丙酮尿癥(PKU)是常見的氨基酸代謝病之一，又是三千多種遺傳代謝病中極少數(shù)可防治的病種。初生兒通常沒有典型癥狀，但治療時(shí)間越晚危害越大。而一旦篩查出孩子患有PKU，就只能給孩子吃特殊制成的低苯丙氨酸奶粉、面粉、蛋白質(zhì)、部分果蔬等，才不會(huì)損傷大腦。