圣元愛心救助PKU患兒的暖心故事

　　2012年10月， 湖南衡陽的小樂樂在一家人的期盼下呱呱墜地，聽到她的第一聲啼哭，全家人沉浸在喜悅的氛圍中。然而這種喜悅卻只持續(xù)了很短的時間，張女士(小樂樂的媽媽)抱著小樂樂出院回家后的某一天，突然接到醫(yī)院來電話說孩子體內(nèi)的苯丙氨酸羥化酶偏低，建議立即去醫(yī)院確診。面對這個陌生的醫(yī)學(xué)名詞，張女士帶著困惑和不安抱著寶寶前往醫(yī)院確診，診斷的結(jié)果竟然是——孩子是一名PKU患兒!

　　這樣的開頭，就注定了這是一個讓人心酸流淚的故事……

　　苯丙酮尿癥(簡稱PKU)，一種新生兒罕見疾病。目前全國已經(jīng)篩查出約12萬PKU兒童，但仍有許多偏遠(yuǎn)地區(qū)的兒童沒有機(jī)會被篩查出來。PKU患兒肝臟內(nèi)缺乏一種酶物質(zhì)(苯丙氨酸羥化酶)，不能正常代謝蛋白質(zhì)中的苯丙氨酸，因此要根據(jù)患兒酶缺陷的嚴(yán)重程度，嚴(yán)格按照醫(yī)生的指示設(shè)計每日飲食結(jié)構(gòu)，通常需要搭配低/無苯丙氨酸的特殊配方食品來控制病情。所以，肉、蛋、米、奶等尋常人眼中再普通不過的蛋白質(zhì)食物都需謹(jǐn)慎喂養(yǎng)，如過量喂食導(dǎo)致患兒體內(nèi)苯丙氨酸蓄積，患兒機(jī)體就會逐漸受損，智力也會慢慢退化，甚至死亡。

　　目前，PKU的治療沒有進(jìn)入醫(yī)保范圍，自從小樂樂被查出患有中度PKU后，每月的治療開銷成了這個原本就清貧的家庭最大的難題。他們的老家位于離市區(qū)一二十公里外的山上，三間矮土房里幾乎沒有什么值錢的東西。而小樂樂每月吃的特配粉卻接近300元一罐，特米40元一公斤，特面30元一公斤，每年的花銷就需要3萬多元。為了多得一點收入，小樂樂的爸爸外出務(wù)工賺錢，而為了更好地方便樂樂去醫(yī)院抽血檢查，張女士則帶著樂樂到市區(qū)臨近醫(yī)院的地方租了一套房子住下。但巨大的治療開銷仍讓這個家庭難以承受。

　　原本開朗健談的張女士慢慢變得沉默寡言，終日眉頭深鎖。然而令人擔(dān)憂的還在后頭，現(xiàn)在小樂樂還小，特食消耗量也不算大，等著小樂樂慢慢長大，恐怕這個家庭就真的再也撐不下去了。

　　在治療小樂樂的日子里，張女士慢慢接觸到和她一樣被籠罩在PKU陰影中的群體，認(rèn)識了許多同樣因此而深陷生活難題的患兒媽媽們。一次無意中的交談，讓她仿佛看到了新的希望——圣元奶粉公司從2012年啟動了PKU救助項目，已經(jīng)連續(xù)五年在全國五個省市捐助了無數(shù)PKU新生患兒，資助圣元特殊配方粉超過4200萬元，湖南就有不少患兒家庭得到了救助。然而，張女士卻失望而回，因為她被告知不符合此次PKU救助活動的條件，希望，再次落空……

　　繼而連三的打擊已經(jīng)讓張女士身心俱疲，然而仿佛是感應(yīng)到了像張女士這樣的無助者的心聲，為進(jìn)一步幫助那些不在救助活動范圍內(nèi)的患兒家庭走出困境，將愛的暖陽灑遍角落，不久后圣元公司就和搜狐聯(lián)合發(fā)起了“呵護(hù)希望的翅膀”的特別活動。終于，PKU寶寶回訪救助團(tuán)隊來到了湖南衡陽探訪PKU患兒家庭，而小樂樂也在其中!有了圣元探訪團(tuán)隊免費提供圣元PKU特殊配方奶粉的承諾，張女士疲憊的心總算得到了安慰。

　　據(jù)悉，圣元公司自成立以來，就一直在堅持公益之路，在汶川大地震賑災(zāi)、玉樹災(zāi)區(qū)捐贈等公益活動中都能看到圣元的身影。圣元PKU救助活動也曾帶給無數(shù)患兒家庭新的生活希望，而此次“呵護(hù)希望的翅膀”特別活動更是這場愛心接力的升級、延續(xù)，讓那些曾被救助條款擋在門外的群體帶來了新的希望。圣元為這個心酸的故事帶來了美好的結(jié)局，這場愛心接力，終于沒有了遺憾……

　　據(jù)筆者了解，圣元公司生產(chǎn)的這種PKU特配配方奶粉原料極度稀缺，因此公司必須集中生產(chǎn)，而且也需要在醫(yī)生的指導(dǎo)下食用，所以在市場上暫時沒有公開銷售，因此患兒家庭想要自己購買這種特配奶粉還不大現(xiàn)實。張女士幸運地得到圣元的救助和關(guān)注，但仍有許多偏遠(yuǎn)地區(qū)的患兒家庭，由于信息落后，無法尋求圣元項目的救援幫助。

　　得到救助的張女士想要把這場愛心接力延續(xù)下去，她在湖南PKU家庭親友交流的QQ群里把圣元PKU項目介紹給了無數(shù)同病相憐的患兒家庭，希望有更多人得到救助。這樣一群人，他們彼此依靠取暖，相互勉勵、交流特配食品的喂養(yǎng)知識，生活就有了繼續(xù)下去的動力;而隨著圣元這樣的愛心企業(yè)加入救助，PKU的角落不再只充斥著眼淚和悲傷，更有了堅強(qiáng)和溫暖的力量。但愿政府和社會各界能給予PKU特殊人群更多關(guān)注，有更多像圣元這樣的企業(yè)加入到拯救PKU患兒的公益行動中來，為無數(shù)個心酸故事畫上更多圓滿結(jié)局……